Blog do Jorge Amorim

BRASIL: Moradores de Marília se mobilizam para ajudar bebê com doença rara

Campanha pede doações para cirurgia de Pedrinho (Foto: Campanha Amigos do Pedrinho/Divulgação)

Amigos e voluntários estão empenhados em conseguir doações para o tratamento de um bebê diagnosticado com a rara Síndrome do Intestino Curto (SIC). A campanha por recursos para ajudar na cirurgia de Pedro Libração da Lavra Baragão, conhecido carinhosamente como Pedrinho, começou na internet e ganhou força nas ruas de Marília (SP), cidade natal do pai e familiares do menino.

Na semana passada, um pedágio foi realizado em uma das principais avenidas da cidade e, segundo os organizadores, o mutirão arrecadou mais de R$ 7 mil na ação que durou cerca de três horas. Com apenas 10 meses, Pedrinho sofre de uma doença rara e precisa de um transplante de intestino. O motivo da mobilização é por causa do alto valor do procedimento que, segundo os pais do menino, custaria em média R$ 2 milhões e precisaria ser feito nos Estados Unidos.

Pedágio arrecadou mais de R$ 7 mil para o menino em Marília (Foto: Reprodução/TV TEM)

Uma das participantes do mutirão em Marília, a contadora Fabiana Olivas Moinhos, explica que cerca de 20 pessoas entre amigos e familiares da criança estão mobilizadas na cidade.

Ela conta que foi a primeira vez que participou de uma ação solidária e que a história do menino com parentes no município tocou todos os moradores.

“O que sentimos durante o pedágio é que de moeda em moeda a gente consegue tudo. Foi cansativo, mas valeu muito a pena ver as pessoas estendendo a mão para ajudar. Se fosse com o meu filho ia querer uma atitude igual”, comenta Fabiana. O projeto em benefício do bebê pretende promover mais pontos de arrecadação de doações na cidade, além de rifas, pedágios e ajuda de estabelecimentos comerciais colocando pequenos cofrinhos de ajuda para o Pedrinho. Com confirmação G1

Nas redes sociais
A mãe de Pedrinho, Aline Baragão, conta que a campanha que busca ajuda para a cirurgia de Pedrinho começou a ser realizada no dia 16 de maio pela internet. Até o momento, a família já arrecadou R$ 964 mil, valor que ainda não possibilita a realização do transplante. A busca por recursos atraiu a atenção de famosos que compartilharam a campanha através das redes sociais, por meio da #amigosdopredrinho. A página de Pedrinho nas redes sociais conta hoje com mais de 124 mil compartilhamentos.

Pedágio arrecadou mais de R$ 7 mil para o menino em Marília (Foto: Fabiana Moinhos/Divulgação)

Pedrinho nasceu em agosto de 2013, em São Paulo (SP). Considerado um bebê prematuro tardio, ele passou pela primeira cirurgia com cinco dias de vida, onde foi diagnosticado a síndrome do intestino curto. Devido à má formação, o intestino delgado estava necrosado e teve que ser quase totalmente extraído. No caso do bebê, restou apenas 12 centímetros de duodeno. Com quatro meses, ele passou pela segunda cirurgia para alongar o intestino delgado, responsável pela absorção dos nutrientes, que sobrou e está hoje com aproximadamente 25 centímetros.

O portador dessa síndrome necessita de uma alimentação especial chamada NPP ou NPT (Nutrição Parenteral Parcial / Nutrição Parenteral Total) através de um cateter que vai até o coração. Pedrinho passou por diversos procedimentos e já chegou a receber mais de 16 picadas em um único dia para conseguir o acesso para receber a nutrição parenteral.

Dinheiro recolhido foi encaminhado para os pais
(Foto: Fabiana Moinhos/Arquivo Pessoal)

Atualmente ele está internado no Hospital Infantil Sabará, também em São Paulo. Os pais ficam 24 horas no local já que o menino não pode deixar o quarto por causa da alimentação por sonda.

Ação na Justiça
Se não conseguir arrecadar dinheiro por meios próprios, a mãe de Pedrinho afirma que pretende entrar com uma ação na Justiça para que o governo custeie todo o tratamento do filho.

Após um procedimento cirúrgico em Pedrinho realizado nesta semana, ela deverá entrar em contato oficialmente com o hospital All Children’s Hospital, em St. Petersburg, nos Estados Unidos, referência em transplante de intestino que apresenta uma taxa de sobrevida de 90% neste tipo de operação, para ter certeza do quanto irá precisar.

“Estávamos esperando os resultados da cirurgia e os exames dele para saber quanto realmente vamos precisar já que o valor que temos é extraoficial. A arrecadação não seria necessária se o governo pagasse só o transplante que é R$ 2 milhões. Sem contar com os gatos de moradia, alimentação e sem poder trabalhar, pois preciso ficar cuidando dele”, comenta Aline em entrevista ao G1.

Ainda de acordo com a mãe, para que seja feito o transplante, Pedrinho precisa atingir os 10 quilos. Após o procedimento, a expectativa é que ele receba a nutrição parenteral por 1 mês, depois tendo alta do hospital, onde ficara internado por pelo menos 8 meses. Mais informações podem ser conferidas no site da campanha Amigos do Pedrinho.

Procurado pela reportagem do G1, o Ministério da Saúde afirma que há dificuldade em encontrar doadores compatíveis, principalmente nos casos de bebês, já que houve uma redução contínua nos últimos anos da mortalidade infantil, e para a realização de transplante devem ser obedecidos alguns critérios como compatibilidade de peso e altura (antropométrica) e sanguínea e a disponibilidade de doador.

Por causa dessa dificuldade, o Ministério da Saúde informou ainda que o Sistema Nacional de Transplantes (SNT) reforça às centrais de transplantes de todos os estados brasileiros e do Distrito Federal a necessidade de solicitar a doação de intestino delgado às famílias de potenciais doadores.

O órgão ressalta ainda que além do Hospital das Clínicas, os os hospitais Israelita Albert Einstein e Beneficência Portuguesa, ambos em São Paulo, também possuem expertise na realização de transplantes multiviscerais como o de intestino delgado.

Pais ficam com o filho 24 horas em São Paulo (Foto: Campanha Amigos do Pedrinho/Divulgação)Pais ficam com o filho 24 horas em Sã

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